Ikusi ditut gurasoak gaixotasun arraroak dituztenen familien jardunaldietara joaten, haien seme-alabena bezalako kasurik ote dagoen aurkitzeko eta etxera bueltan hegazkinez joaten, bat bera ere aurkitu gabe. Oso frustragarria da, bakar-bakarrik sentitzen zara eta.
Zorionak! Julieta trilogia erromantikoa argitaratu berri duzu eta, literaturan egiten duzun lehenengo ahalegina bada ere, ate handitik sartu zara. Zelan hartu duzu bat-bateko arrakasta hori?
Arraroa da, inoiz halakorik egingo nuenik akordatu ere ez zitzaidan egingo. Betidanik asko irakurri dut eta orain nire liburuak liburu-dendetan ikusteak harritu egiten nau apur bat. Baina pozarren nago. Holaxe jarraitu dezala eta funts ugari bildu dezagula fundaziorako salmentatik!
Turismo sektoreko hainbat arlotan ariturik, noiz eta zergatik erabaki zenuen literatura arloan murgiltzea?
Ez zen erabaki bat izan, berez atera zen. Istorio hori idaztea oasi bat izan zen, semearen gaixotasuna onartzeko prozesuan. Ez nuen argitaratzeko asmoz idatzi, ez nekien amaituko nituen ere. Idazteak deskonektatzen laguntzen zidan eta azkenean errealitate bihurtu ziren liburuak.
Osasunaren Mundu Erakundearen arabera (OME), 7.000 patologia arraro inguru daude baina pertsona kopuru handiari eragiten diote: munduko populazioaren % 7ri. Zein zailtasun nagusi aurkitzen ditu halako gaixotasun baten eragina sufritzen duen familia batek? Badago administrazio publikoen laguntzarik?
Arazorik handiena hori da, hain zuzen ere, gaixotasun arraro asko dagoela, bakoitza bere patologiarekin, eta bakoitzeko kasuak oso gutxi direla. Ia ez dago finantzazio publikorik sendagaietan ikertzeko, gaixotasun asko eta bakoitzeko kasu gutxi dira eta. Nire semearena sortzetiko kolageno VIaren defizitagatiko muskulu distrofia da eta laurogei kasu daude diagnostikatuta Espainian. Hala ere, tratamenduak, kasu askotan, posibleak dira ikertuz gero; horregatik, azkenean, kasurik gehienetan, familiak dira ikerketa horiek era pribatuan finantzatzen dituztenak.
Zure trilogiaren etekinak Fundación Noeliara bideratzea erabaki duzu, gaixotasun horietako baten tratamendua ikertzeko: kolageno VIaren defizitagatiko muskulu distrofia ikerketzeko. Aurkeztuko zeniguke fundazio hori eta gaixotasunaren ikerketan zer aurrerakuntza egin diren?
Fundación Noelia irabazi asmorik gabeko nazioarteko erakunde bat da, 2015ean sortua. Umeari gaixotasuna diagnostikatu ziotenean gu bezain galduta zeuden guraso batzuek sortu zuten. Gaur egun, berrogei bat familia gara Espainian eta Latinoamerikan.
Fundazioaren helburua da tratamendua aurkitzeko ikerketa proiektuak finantzatzea. Gaur egun, terapia genikoa erabiltzen duten eta emaitza itxaropentsuak dituzten bi ikerketa finantzatzen dira Sant Joan de Deun, Bartzelonan eta Washingtoneko NIHn.
Gaixoak eta familiak ere bildu nahi ditu, ahaleginak koordinatzeko eta elkarri laguntzeko. Badugu talde bat zalantzak beste familia batzuekin komentatzeko eta oso baliagarria da. Ikusi ditut gurasoak gaixotasun arraroak dituztenen familien jardunaldietara joaten, haien seme-alabena bezalako kasurik ote dagoen aurkitzeko eta etxera bueltan hegazkinez joaten, bat bera ere aurkitu gabe. Oso frustragarria da, bakar-bakarrik sentitzen zara eta.
Zelan kontzientziatu eta lagundu dezakete Deustuko Unibertsitateko Alumniek gaixotasun arraroak desagerrarazten?
Laguntza oro ongietorria da, berdin da zer den, dohaintzarik egin ezin badute, gaixotasunaren berri zabaltzen lagundu dezakete, Gabonetan produktu solidarioak oparitzen, ekitaldietan (lasterketa solidarioetan, esaterako) izena ematen, dohaintzak biltzen… era asko dago laguntzeko.
Azkenik, eskerrak eman nahi dizkizugu zure bizipenak gurekin partekatzeagatik eta onena opa dizugu pertsona moduan eta literatura munduan. Azken galdera bat: zer oroitzapen duzu Deustun ikasle izan zinen garaiaz eta partekatuko zenuke gurekin? Zure trilogiaren protagonista Deusto Alumniko kidea da…
Bai, ezin dut askorik kontatu, istorioa guztiz lardaskatu gabe, baina Deustuko Unibertsitatea Learen (protagonistaren) bizitzaren parte da eta hainbat aldiz aipatzen da.
Eta nire oroitzapenak hainbeste dira, ezin izango nituzke denak aipatu, baina urte haietan ezagutu nuen jendearekin geratzen naiz, Bruselan egin nuen Erasmus programarekin, ikasteko aukera handia eta lan egiteko ateak zabaldu zizkidanarekin.
