He visto casos de padres que acuden a jornadas de familias de enfermedades raras para encontrar algún otro caso como el de sus hijos y tener que irse de vuelta a casa en avión a su ciudad natal sin encontrar ni uno. Eso es muy frustrante porque te sientes muy solo.
¡Enhorabuena! Tu trilogía romántica Julieta acaba de ver la luz y, aunque es tu primera incursión en la literatura, lo ha hecho por la puerta grande. ¿Cómo has acogido este éxito repentino?
Es extraño, porque no es algo que había pensado nunca que iba a hacer. Siempre he leído mucho y ahora ver mis títulos en librerías impresiona un poco. Pero estoy encantada, ojalá siga así y recaudemos muchos fondos para la fundación con su venta.
Habiéndote dedicado profesionalmente al sector turístico en varias de sus versiones, ¿cuándo y por qué decides dar este giro literario?
No fue algo que decidiera, salió de una manera natural. Escribir esta historia fue mi oasis en todo el proceso de asumir la enfermedad de mi hijo. No lo hice pensando en publicar, ni siquiera sabía si los iba a acabar. Escribir me ayudaba a desconectar y al final se convirtieron en una realidad.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 patologías poco frecuentes (enfermedades raras) pero que afectan a un gran número de personas: un 7% de la población mundial. ¿Cuáles son las principales dificultades con las que se encuentra una familia que se ve afectada por una de estas enfermedades? ¿Existe algún tipo de apoyo por parte de las administraciones públicas?
El mayor problema es ese, que hay muchas enfermedades raras, cada una con sus patologías, y muy pocos casos de cada una. Apenas hay financiación pública para investigar la cura porque hay demasiadas y muy pocos casos por población. La de mi hijo, distrofia muscular congénita de déficit de colágeno VI, son ochenta casos diagnosticados en España. Sin embargo los tratamientos en muchos casos son posibles si se investiga, por lo que al final en la mayoría de los casos son las familias las que financian estas investigaciones de forma privada.
Has decidido que los beneficios de las ventas de tu trilogía se destinen a la Fundación Noelia, dedicada a financiar la investigación para el tratamiento de una de estas enfermedades: la distrofia muscular congénita de déficit de colágeno VI. ¿Podrías brevemente presentarnos esta fundación y sus avances en la investigación de la enfermedad?
La Fundación Noelia es una organización sin ánimo de lucro de carácter internacional creada en el 2015 por unos padres que al diagnosticarle la enfermedad a su hijo se encontraron tan perdidos como nosotros. Hoy en día somos unas cuarenta familias de España y Latinoamérica.
El objetivo de la fundación es financiar proyectos de investigación para encontrar el tratamiento. A día de hoy se financian dos investigaciones muy esperanzadoras a través de la terapia génica en el hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y NIH de Washington.
También trata de agrupar a los pacientes y sus familias con el fin de coordinar esfuerzos y apoyarnos unos a otros. Tenemos un grupo en el que comentamos dudas con otras familias que es muy útil. He visto casos de padres que acuden a jornadas de familias de enfermedades raras para encontrar algún otro caso como el de sus hijos y tener que irse de vuelta a casa en avión a su ciudad natal sin encontrar ni uno. Eso es muy frustrante porque te sientes muy solo.
¿De qué forma podrían las y los Alumni de la Universidad de Deusto concienciarse y colaborar en la erradicación de las enfermedades raras?
Que toda ayuda es bienvenida, la que sea, si no pueden colaborar haciendo donaciones pueden colaborar con la difusión de la información sobre la enfermedad, regalando productos solidarios en navidad, apuntándose a los eventos como carreras solidarias, recogiendo donaciones… hay muchísimas formas.
Por último, agradeciéndote por compartir tus vivencias y deseándote lo mejor tanto en lo personal como para tu carrera literaria, ¿qué recuerdos te gustaría compartir con nosotros de tus años como estudiante en Deusto? La protagonista de tu trilogía también forma parte de Deusto Alumni…
Sí, no puedo contar demasiado sin destripar la historia, pero la universidad de Deusto forma parte de la vida de Lea (la protagonista) y sale mencionada en varias ocasiones.
Y recuerdos míos tengo tantos que no podría mencionaros todos, pero me quedo con toda la gente que conocí en mis años allí, mi Erasmus en Bruselas que fue un gran aprendizaje y las oportunidades laborales que me dio estudiar allí.
