Solo es posible sensibilizarse y colaborar cuando algo conecta con nuestras emociones. Es importante poner cara y ojos a las cosas.
Poco después de terminar tus estudios de Derecho comienzas en Euskadi tu carrera profesional orientada a la esclerosis múltiple en los ámbitos autonómico, estatal, europeo e internacional. ¿Qué te hizo tomar esa dirección? ¿De qué manera has podido compaginar la abogacía con un área a priori tan alejada del ejercicio de la misma?
A mi madre le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando yo tenía 8 años. Sin duda esa circunstancia y el hecho de que ella se implicara en la creación del movimiento asociativo en Bizkaia ha marcado mi carrera profesional y también personal. A pesar de no haber ejercido como abogado volvería a estudiar lo mismo. Una de las áreas en las que me he implicado durante todos estos años ha sido la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple, así como otras enfermedades crónicas. Desde impulsar PNLs (Proposiciones no de Ley), influir en la creación de leyes, elaborar posicionamientos, participar en debates y elaboración de textos críticos y de debate, en mi trabajo he puesto en práctica mucho de lo que estudié en la universidad. De hecho, en 2011 me colegié como abogado y he tenido oportunidad de seguir recibiendo información, acudir a charlas sobre temas que me afectan profesionalmente.
La tecnología, la salud, la rehabilitación y la neurociencia atraen también, desde hace tiempo, tu atención. ¿Podrías contarnos cómo estás compaginando todos estos focos de interés al servicio de las personas con esclerosis múltiple? ¿Existe en la actualidad alguna iniciativa innovadora que te gustaría compartir con Alumni Time?
La innovación ha sido un eje en el desarrollo de nuestras actividades. Cuando realmente quieres cambiar las cosas y aportar valor, comienzas a ver necesidades nuevas y te das cuenta de que si no te pones en marcha no las hará nadie, ni aquí ni en ninguna parte del mundo. La tecnología y la innovación, como otras muchas cosas necesita un modelo de negocio para que pueda transferirse a la sociedad. Hay sectores relacionados con el entretenimiento, el deporte, etc.., donde esto es mucho más sencillo. Transferir la tecnología a sectores sociales, de la salud, la rehabilitación ya es otra cosa. Pero sin duda este sector, de incorporación más tardía, va a vivir una gran revolución en los próximos años. La calidad de vida y la salud de una población más envejecida y con enfermedades cada vez más cronificadas puede mejorar de una forma importante de la mano de la tecnología. La silver economy puede hacer que pase a ser de algo más anecdótico a uno de los motores económicos de nuestra sociedad.
¿Cómo valoras la implicación de las autoridades de los distintos ámbitos territoriales en los que te mueves? ¿Y de la sociedad en general?
Sin duda la diferencia la marcan las personas en muchísimas ocasiones, aunque lo territorial y cultural también influye. Parece que vivimos en un mundo demasiado complejo para poder influir en las cosas y existen innumerables ejemplos que demuestran que eso no es así. Sin embargo, es difícil atraer la atención de la sociedad hacia cuestiones concretas como la esclerosis múltiple, por ejemplo. Las nuevas tecnologías están cambiando el tercer sector y la forma en la que representamos intereses colectivos y conseguimos implicar a toda la sociedad. Lo digital es un gran reto y una gran oportunidad para nosotros.
En estos veintiún años de experiencia en contacto con personas con esclerosis múltiple habrás vivido infinitas situaciones diversas. ¿Podrías compartir alguna que te haya marcado particularmente? Asimismo, ¿podrías acercarnos a cómo es el día a día de las personas con esclerosis múltiple?
En todos estos años ha sido increíble el cambio que ha dado el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad. La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave que afecta a muchas personas jóvenes en la fase más productiva de la vida. Sin duda me marcó su dramatismo en aquellos años sin apenas tratamientos disponibles. Hoy en día la gran lucha está en ir ganando terreno en la calidad de vida, hay mucho por hacer, pero las metas son poco a poco más concretas y seguimos avanzando. Sigue siendo la enfermedad de las mil caras por cómo afecta de forma diferente a cada persona y la incertidumbre marca todos los proyectos vitales.
¿Qué aconsejarías a las y los Alumni de la Universidad de Deusto para sensibilizarse y colaborar con iniciativas en torno a las enfermedades degenerativas?
Solo es posible sensibilizarse y colaborar cuando algo conecta con nuestras emociones. Es importante poner cara y ojos a las cosas. Enfermedades degenerativas suena a algo un poco abstracto y quizás demasiado ajeno. Pero hay personas jóvenes muy cerca de cada uno de nosotros viviendo con enfermedades de este tipo. Ponernos en la piel de otro es fundamental para sensibilizarnos y poder echar una mano. Acercar estas realidades a las personas es uno de los objetivos de campañas como el Busti zaitez – Mójate a la que invito a sumarse desde el voluntariado o participando en ella cada año.
Terminamos ya. ¡Gracias por tu tiempo y por toda tu carrera profesional! ¿Qué te gustaría compartir con nosotros de tus años como estudiante en Deusto?
¡Gracias a vosotros! La UD me conecta con unos momentos que recuerdo con mucho cariño. Años de mucha ilusión pensando en el futuro, amigos que aún permanecen y los recuerdos de aquellas horas de estudio y también diversión en “peceras” y la cafetería.
